ALERJ REALIZA SESSÃO SOLENE EM HOMENAGEM AO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

Por Thiago Lontra

A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro , realizou, na noite desta quinta-feira (29/02), sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. Essa é mais uma das ações de conscientização sobre o tema promovidas pela Assembleia durante esta semana. A iniciativa é do deputado Otoni de Paula Pai (MDB) que enfatizou o compromisso de construir um futuro inclusivo, proporcionando apoio e reconhecimento às pessoas com doenças raras.

"Estamos diante de uma chance de fazer algo grande, de construir um futuro onde todos se sintam incluídos e amparados. Mesmo com os desafios, podemos olhar além e encontrar novas formas de ajudar e integrar. Temos o compromisso e a responsabilidade de trabalhar e lutar por aqueles que mais precisam”, disse o deputado.

Presidente da Comissão da Alerj da Pessoa com Deficiência, o deputado Fred Pacheco (PMN) alertou para a necessidade de políticas públicas bem definidas e que a sociedade deve aprender a atender a necessidade de todos com as suas diferenças, e reforçou sobre a importância da comemoração dessa data emblemática.

“Essa é uma data importante, porque você dá informação e conhecimento à população. Quando damos protagonismo e tiramos esse tema da invisibilidade colaboramos para uma maior conscientização sobre o tema”, observou Pacheco.

Maria Clara Migowski, fundadora da Associação Carioca de Distrofia Muscular, destacou a forma positiva como o Parlamento está abordando a questão das doenças raras. “O que nós precisamos fazer é compartilhar o conhecimento e trazer coisas que as pessoas não conhecem ou não entendem. Eu fico com uma alegria enorme de ver como a sociedade e os raros estão se mobilizando também”, comentou. A subsecretária de Atenção à Saúde do Estado, Fernanda Fialho, reconheceu as necessidades de aprimorar as políticas de acesso à regulação e aos medicamentos, mas que já é possível observar alguns ganhos e conquistas, pontuando que a secretaria tem uma coordenação de doenças raras à disposição para contribuir na construção dessas políticas.A deputada Índia Armelau (PL) destacou a necessidade de informar a população sobre as diversas doenças raras que existem: “Temos pessoas que não sabem o porquê do Cordão de Girassol. Estamos trabalhando no Legislativo para mudar essa realidade no Rio e ele ser exemplo para o Brasil”.

Renato de Paula, presidente da Suderj e neurocientista, comentou que não há mais espaço para a política pública que não seja inclusiva no Estado do Rio de Janeiro ou no Brasil.

Moção de Aplausos

Durante a solenidade, o neurologista pediátrico e Chefe do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFRJ, Dr Giuseppe Mario Carmine, foi agraciado com moção de aplausos, louvor e congratulações, e relembrou que há 20 anos uma sessão como essa jamais seria possível e que, hoje, há maiores possibilidades para que os pacientes tenham um futuro melhor. “Eu tenho uma admiração muito grande porque esses pacientes mantêm a vontade de viver e de um futuro melhor, e também admiração pelas famílias deles. Hoje em dia, a gente tem muito melhores possibilidades”, comentou

Por Ana Luiza Abreu - ALERJ